La Unión Europea considera una enfermedad rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Hasta la fecha se han identificado más de 6.000 enfermedades raras diferentes que afectan a unos 30 millones de personas en Europa y 300 millones en todo el mundo. El 72 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas. El 70 % de esas enfermedades raras genéticas comienzan en la infancia.
Hoy, 28 de febrero se celebra, como cada año, el Día Mundial de las enfermedades raras. De hecho, la fecha oficial es el 29 de febrero, porque el primer día de enfermedades raras se celebró por primera vez en 2008 el 29 de febrero, una fecha "rara" ya que tiene lugar sólo una vez cada cuatro años.
La Organización Mundial de la Salud enumera entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras en la UE: síndrome de Lowe, enfermedad ósea de vidrio, Progeria, enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, síndrome de Gougerot-Sjogren, fibrosis quística, etc. Enfermedades raras que afectan a personas y plantean un verdadero desafío y problema de salud pública, dado que las enfermedades raras son difíciles de diagnosticar, la razón médica puede tardar años en identificarse. Además, si se puede identificar la causa genética puede ser "huérfana", lo que significa que no habrá cura para esta enfermedad rara.
Nuestros profesionales han conseguido sentencias por enfermedades raras de las cuales los medios de comunicación se han hecho eco.
Importantes medios de comunicación tanto generalistas como especializados, así como la Fundación Isabel Gemio desde su web, ya han publicado esta noticia:
http://www.elmundo.es/cataluna/2016/04/17/5713d44a46163f9b088b459b.html
Las enfermedades raras son altamente incapacitantes, y podría corresponder a un grado de incapacidad permanente o discapacidad, por lo que nuestro centro médico jurídico anima a todas las personas a realizar una valoración médica con motivo de conocer si su situación médica corresponde a un grado de incapacidad o discapacidad.
Si desea valorar su caso con nuestros profesionales puede realizar una valoración médica ingresando en nuestra web www.tribunalmedico.com/valoracion-medica-online.
Si desea recibir asesoramiento o tiene alguna consulta puede contactar con nuestro centro de lunes a viernes, de 9 a 14hs, a través de las líneas telefónicas 933 800 100 o 910 376 935.
